6月19日世界镰状细胞贫血日｜罕见病不冷门！别让小众病痛被忽

  有一种病，知道的人很少，但承受痛苦的患者很多。
 
  6月19日世界镰状细胞贫血日，今天我们用大白话，给大家讲清楚这种小众但凶险的罕见血液病，让更多人看见、了解、不忽视。
 
  很多人从没听过“镰状细胞贫血”，简单通俗解释：
我们正常人的红细胞是圆圆的、软软的，能顺畅流通全身、输送氧气；
而镰状细胞贫血患者的红细胞，是镰刀形状的，又硬又脆。
 
  这种异常红细胞有三大危害：
容易破裂、造成贫血；
容易堵塞血管、堵住血液循环；
导致全身缺氧、反复疼痛，慢慢损伤身体各个器官。
 
  之所以说这种病很“折磨人”，是因为知晓率太低、误诊率太高。
 
  很多患儿刚出生症状不明显，很难发现，等到反复疼痛、生病就医时，大多已经损伤脏器；还有很多患者常年被误诊，反反复复治病、反反复复受罪，身心都承受巨大压力。
 
  最重要的一点：这是遗传性疾病，提前筛查，就能提前预防！
 
  想要远离这种罕见病，核心就两件事：提前筛查、早发现早干预。
 
  1. 婚前、孕前做好基因筛查
这是最有效的预防方式！提前排查遗传风险，从源头杜绝孩子患病，守护新生儿健康。

  2. 新生儿及时做疾病筛查
宝宝出生后做好筛查，一旦确诊，尽早干预治疗，能极大降低重症风险，守护孩子成长。
 
  对于已经确诊的患者来说，不用过度绝望。
  坚持规范治疗、定期复查、科学养护，就能有效控制病情、减少疼痛、减少并发症，大大提升生活质量。
 
  罕见病，不代表不值得被关注；小众病痛，不应该被沉默。
 
  每一个生命都值得被尊重、被温柔对待。
  希望通过一次次科普，能让更多人了解镰状细胞贫血，消除误解和歧视。
  愿所有罕见病患者，都能被世界温柔守护，勇敢前行，向阳而生！